Un ciel qui se voile
C’est en 2001, au détour d’une visite de routine chez son ophtalmologue que Colette, alors âgée de 55 ans, apprend qu’elle est atteinte de DMLA. Elle n’a jamais entendu parler de cette maladie et n’en présente encore aucun symptôme.
« J’ai recherché dans le dictionnaire ce qu’était la DMLA. Mais, il n’y avait que 2 lignes sur cette maladie ! Et elles disaient qu’on n’avait pas encore trop de connaissances dessus… » Colette
En effet, à l’époque, la maladie était encore peu et mal connue. Elle débute alors une nouvelle période de sa vie marquée par l’apparition des premiers symptômes. L'un des premiers signes de la maladie a été la sensation d'être éblouie, empêchant alors Colette de pratiquer certaines activités. Elle a dû alors renoncer à certaines de ses activités, contrainte de se protéger du soleil.
« Me protéger du soleil était tout ce que je pouvais faire. J’ai ainsi dû arrêter le golf que je pratiquais régulièrement. J’appréhendais de sortir. » Colette
Colette et l'ensemble de sa famille sont affectés par l'annonce du diagnostic. Au premier plan, ses deux filles inquiètes, et son mari Bernard, qui doivent gérer leurs propres craintes, sans affecter davantage Colette.
« L’attitude de Colette a changé et la déprime est arrivée assez rapidement. Je ne savais pas quoi faire, j’étais désemparé. Je ne parlais à personne de mon désarroi. » Bernard
Ce n’est que quatre ans plus tard que de nouveaux symptômes ont commencé à apparaitre.
« C’était un matin au travail. J’ai allumé mon ordinateur comme tous les jours, et là j’ai vu les lignes qui ondulaient. » Colette
Un seul œil est affecté, l’autre ne présente pas de progression des symptômes même si de premiers signes anatomiques en lien avec la maladie ont été observés (présence de drusen*). A ses côtés, Bernard accueille la situation avec résignation.
« Je n’étais pas particulièrement inquiet. Je me suis fait à l’idée de vivre avec cette nouvelle situation. » Bernard
La maladie s’installe alors dans la vie de Colette et Bernard et modifie quelque peu l’équilibre de leur relation. Le métier de Bernard impose de nombreux voyages auxquels il doit renoncer pour la plupart. Bernard négocie auprès de son employeur une certaine souplesse dans son emploi du temps pour pouvoir consacrer davantage de temps à Colette et notamment l'accompagner à ses rendez-vous médicaux.
« Toute ma vie j’avais été très indépendant : je travaillais, elle voyageait avec moi. Elle avait ses activités, et j’avais les miennes ... La relation a évolué car j’ai dû veiller davantage sur elle. » Bernard
Aujourd’hui, les deux yeux de Colette sont atteints. Son acuité visuelle a baissé progressivement mais elle arrive encore à lire et à utiliser occasionnellement ses propres moyens de déplacement.
L’avancée au travers de la pénombre
Quelques années après le diagnostic de sa DMLA, Colette débute un traitement par injections intravitréennes. Bien qu’elle admette que ce ne soit pas douloureux, l’intervention suscite à chaque fois une légère inquiétude chez Colette. Avec le temps, Colette reconnait qu’elle a gagné en sérénité et en confort, les techniques ayant fait des progrès considérables ces dernières années.
« Même si j’ai fait de très nombreuses injections, j’ai toujours une petite appréhension ! Mais je dois dire que ça ne fait pas mal. Et avec les traitements d’aujourd’hui et les nouveaux appareils, tout est très rapide. Je conseillerais à ceux qui ont des doutes sur la DMLA, de ne rien craindre des examens et traitements. » Colette
Plus que l’intervention en elle-même, c’est finalement la coordination avec son quotidien qui s’avère contraignante pour Colette. La programmation d’une injection étant dépendante de plusieurs facteurs, il n'est pas toujours évident de savoir quand aura lieu la prochaine intervention. Colette ne peut donc pas anticiper la date de sa prochaine injection. Elle a donc régulièrement besoin d'adapter son planning.
« C’est assez fatiguant parce qu’il faut être disponible sans arrêt pour la maladie. Mais mon traitement passe avant tout : quand une injection est programmée, j’annule les activités que j’avais prévues à cette période. » Colette
Pour autant, Colette n’affronte jamais seule ses difficultés. Elle est toujours accompagnée par Bernard qui a fait du traitement de Colette une priorité et qui n’hésite pas à prendre de son temps pour la soutenir et l’aider dans la logistique.
« Je l’accompagne à tous ses traitements, j’y consacre des après-midis, j’assure la logistique, je rentre les rendez-vous dans les agendas… Il faut qu’elle se sente entourée. » Bernard
Vers la lueur
Petit à petit, Colette apprend à vivre avec la DMLA et aborde même certains aspects de sa maladie avec humour.
« Avec moi, les gens rajeunissent : je vois leurs visages de plus en plus jeunes car je ne vois pas les détails comme les rides ! » Colette
Elle prend pleinement part aux activités d’une association de patients ce qui lui permet de relativiser. Elle y côtoie des personnes plus atteintes qu’elle et qui, malgré tout, continuent leur vie, poursuivent diverses occupations et restent gaies. C’est un appui essentiel pour Colette.
« L’association m’a apportée beaucoup de réconfort et de sérénité. Je m’y suis beaucoup investie et cela m’a apporté beaucoup d’espoir. Cela m’a permis de ne pas me sentir en situation de handicap. Je pense que cet investissement m'a permis de mieux surmonter ma maladie. » Colette
Bernard redouble de bienveillance. Il a pris soin de marquer la première marche de leur escalier d’une bande adhésive blanche bien visible et d’aménager l’éclairage de leur maison pour qu’il convienne à la vision de Colette. Autant de marques d’attention qui témoignent d’une complicité bien au-delà des difficultés rencontrées.
« On est ensemble depuis 53 ans, la question ne se pose pas. On est embarqué dans la même vie. » Bernard
Il est en effet réellement enthousiasmant de constater l’ampleur du chemin parcouru par Colette et Bernard. Aujourd’hui, Colette est très active, elle pratique la marche à pieds, assiste à différentes conférences. Et depuis 3 ans, Bernard et elle se sont installés à Biarritz, projet dont ils avaient toujours rêvé.
« Je pensais que je ne pourrais plus rien faire. En m’investissant, finalement, j’ai pu faire beaucoup de choses malgré une vue qui baissait. » Colette
Colette a réellement gagné en confiance et en assurance.
« Quand j’y pense, je me rends compte que je suis moins angoissée maintenant, alors que je vois moins bien qu’avant. Je suis devenue confiante en l’avenir et optimiste concernant les progrès de la médecine. » Colette
Forte de son expérience, elle tient aujourd’hui à sensibiliser ses proches, en particulier ses filles, du facteur de risque génétique de la maladie. Elle les encourage à se faire dépister régulièrement pour bénéficier des traitements le plus tôt possible le cas échéant.
« Je demande à mes filles quand elles vont chez l’ophtalmologue de signaler que leur maman est atteinte de DMLA. C'est important car il existe des facteurs de risque génétiques pour cette maladie. D’ailleurs j’ai su après que ma propre maman l’avait eu aussi. » Colette
Quant à Bernard, il fait preuve de recul sur son rôle auprès de Colette et relève aujourd’hui le positif dans cette épreuve de la vie.
« Mon rôle d’aidant m’a appris à chercher à comprendre les autres. Ce n’était pas mon truc avant. Je suis devenu plus attentif aux autres. Finalement, c’est le bon sens qui doit nous guider. Il n’y a pas de « recette ». Il faut juste essayer d’écouter et de comprendre la façon de penser du malade et ne pas la rejeter. Alors, cela devient naturel. Et il y a une vie en dehors de la maladie. » Bernard
Colette et Bernard ont aujourd’hui beaucoup de réponses éclairées pour vivre avec la DMLA. Colette est devenue plus « décontractée » comme elle le dit, et leur témoignage est une leçon d’espoir quant au fait de sortir grandi de la maladie.
*Drusen : lésions dues à l’accumulation de dépôts sur la rétine.
