UN VOYAGE PHOTOGRAPHIQUE AU CŒUR DE LA DMLA
Il y a Jeanne, Colette et Marc. Tous les trois sont atteints de DMLA humide (dégénérescence maculaire liée à l’âge), une maladie chronique et évolutive affectant la vision centrale. La maladie, ils la connaissent bien, c’est leur quotidien depuis des années. Mais c’est aussi le quotidien de leurs proches, Jean, Bernard et Michelle, qui les accompagnent depuis le début. Ils jouent un rôle essentiel en facilitant la vie quotidienne et en aidant à la bonne observance.
Avec cette campagne de sensibilisation autour de la DMLA, Novartis s'engage, avec le soutien des Associations DMLA et Retina France, à sensibiliser les proches sur les symptômes de la DMLA et à mettre en lumière leur rôle dans l'observance.
Pour cette exposition DANS TES YEUX, le photographe Ambroise Tézenas a vu à travers les yeux des malades, pour interpréter et donner à voir l’invisible. Un parcours en 30 photos révélant peu à peu les effets de la maladie et le rôle central des proches dans le quotidien des patients atteints de DMLA humide. Cliquez ici pour découvrir l'exposition virtuelle.
Pour en savoir plus sur le rôle que peuvent jouer les aidants dans l'accompagnement de leur proche atteint de DMLA humide, découvrez les témoignages ci-dessous de Jeanne, Colette et Marc.
JEANNE & JEAN
Jeanne est très active et ne s’ennuie jamais. Elle fait de nombreuses activités et adore voyager avec Jean, son compagnon qui l’aide au quotidien.
COLETTE & BERNARD
Colette vit à Biarritz avec son mari Bernard. Ensemble, ils ont appris à vivre avec la maladie, pour continuer à mener une vie « normale ».
MARC & MICHELLE
Marc est atteint de DMLA humide depuis plusieurs années. Avec sa femme Michelle, ils profitent de leur famille, de leurs amis et de la vie culturelle parisienne.
LE PHOTOGRAPHE AMBROISE TÉZENAS
Ambroise commence sa carrière à Londres puis Paris comme photojournaliste. Il collabore régulièrement avec des magazines internationaux, notamment le New York Times Magazine, AD Magazine ou W Magazine.
« La DMLA humide est une maladie aux effets invisibles pour l’entourage. Il n’y a pas de fauteuil, pas de signe « extérieur » particulier. Après avoir écouté les patients, mon enjeu était de retranscrire leur monde en images sans trahir leur vision. »
Ce projet a aussi une dimension personnelle, puisque ma mère est atteinte de DMLA sèche. C’est un sujet dont elle parle peu. Or ce travail a quelque peu libéré sa parole. J’ai par exemple appris qu’elle avait du mal à déchiffrer le nom des rues.
Ou encore, qu’elle reconnaissait moins bien les visages de personnes de son entourage, sans oser le dire. Autant de scènes qui ont été décrites par les patients que j’ai rencontrés.
C’est là toute la valeur de ce travail : libérer la parole et permettre aux malades de réaliser qu’ils ne sont pas seuls, que leur entourage peut les comprendre et les soutenir.
Ambroise Tézenas
MON PARTENAIRE DMLA
Le livret pour accompagner et suivre votre DMLA.