Au 1er plan : un couple dynamique et passionné
À la question « quels sont vos loisirs ? », un grand nombre de personnes commencerait par parler de leurs sorties culturelles, sportives, de leur goût pour les voyages… Marc, 74 ans, et Michelle, 71 ans, quant à eux, évoquent spontanément leurs petits-enfants. Pour ce couple de retraités à la vie sociale bien remplie, la plus belle des occupations semble être d’organiser des jeux de pistes pour leurs cinq petits-fils, âgés de 2 à 12 ans.
« Je suis expert en chasse au trésor pour les 2 à 10 ans ! Le prochain parcours que je prépare ? Ce sera sur le thème de la science ! » Marc
Cet ancien ingénieur et son épouse, retraitée de l’éducation nationale, ont de nombreuses passions en commun mais savent garder du temps chacun de leur côté.
« Avec Michelle, on est très férus d'art contemporain, on va très souvent visiter les nouvelles expositions. » Marc
« J’anime un club de lecture avec des amies, là-bas j’ai ma propre bande entre guillemets … Et mon mari a aussi ses copains. » Michelle
C’est peut-être ce subtil équilibre entre présence et indépendance qui constitue leur recette du bonheur : ils fêteront bientôt leurs 50 ans de mariage et Marc affirme ne pas avoir vu le temps passer.
Un artefact dans le champ de vision
Parmi les nombreux intérêts de Marc, il y en a un qui l’a suivi toute sa vie à tel point qu’il a influencé ses choix de carrière. En effet, Marc est depuis longtemps féru de photographie : un hobby qui le conduit aujourd’hui à participer au projet « Dans tes yeux » avec enthousiasme.
Or, sa passion aurait pu être grandement mise en difficulté après qu’il ait constaté, il y a une dizaine d’années environ, que quelque chose n’allait pas avec sa vue. S’il avait bien remarqué une gêne en lisant et une tache dérangeante dans la pénombre, c’est à l’occasion d’une balade que Marc a réellement pris conscience qu’il lui fallait consulter rapidement son ophtalmologue.
« Un jour, je ne sais plus si c’était en marchant ou en conduisant, j'ai vu des poteaux télégraphiques se déformer, je ne les voyais plus droits. J’ai commencé à être inquiet. Je me suis dit, il se passe quelque chose avec mon œil. » Marc
Michelle se souvient qu’à cette époque ils avaient beaucoup échangé l’un avec l’autre et que c’est peut-être ce qui les a aidés à surmonter l’angoisse de l’inconnu. Elle souligne cependant ne jamais s’être imposée dans les décisions médicales de son mari.
« Je l’ai accompagné en étant à l’écoute. J’étais inquiète moi aussi mais je le laissais se renseigner lui et après on échangeait. » Michelle
Zoom sur la DMLA
Au moment de l’annonce du diagnostic, Marc ne sait que très peu de choses sur la DMLA et cherche à s’informer sur la maladie. Il entend parler de « DMLA humide », de « néovaisseaux », et essaye d’en savoir plus auprès de son médecin. Une curiosité que Marc juge nécessaire au bon déroulement de son parcours de soins.
« Dans la salle d’attente, je discute pas mal avec d’autres personnes, et il y en a qui ne savent pas vraiment ce qu’ils ont. Je les encourage à être présents auprès du médecin, et à demander des explications. Pour moi, c’est important d’être proactif. » Marc
En plus de vouloir comprendre la DMLA, il a ressenti l’envie d’aider les autres patients à devenir eux-aussi acteurs de leur prise en charge. C’est ainsi qu’avec l’appui de son ophtalmologue, et le soutien discret mais fondamental de Michelle, que Marc a décidé de s’engager dans une association. Ses différentes missions au sein de cette communauté lui ont beaucoup apporté, notamment en l’aidant à relativiser.
« C’est grâce à l’association que j’ai distancé ma maladie au point de l’oublier. Je faisais partie des bénévoles qui étaient le moins affectés et je côtoyais régulièrement des personnes plus âgées ou dont la vue était bien plus altérée que la mienne mais que je jugeais pourtant plus dynamiques, joyeuses et actives que moi. » Marc
De cette période, Michelle relate que son mari était « très à même de comprendre sa pathologie, et de l’expliquer après ». Il est certain que désormais Marc maîtrise le jargon médical. Il peut effectivement discuter de tous les sujets se référant à la pathologie, même les plus techniques.
Un OBJECTIF : agir contre la DMLA
Marc est traité par injections intravitréennes. Rapidement il est entré dans un cycle où il recevait des injections dans l’œil atteint assez régulièrement. Bien que Michelle lui ait plusieurs fois proposé de l’accompagner, Marc a toujours préféré se rendre seul à ses consultations. En effet, son épouse lui apporte l’écoute nécessaire pour qu’il se sente soutenu tout en restant autonome.
« Je n’accompagne pas Marc à ses rendez-vous médicaux. Mais s’il m’avait dit qu’il voulait que je sois là, je serais venue. Moi je suis pareil que Marc : quand j’ai besoin d’avoir des renseignements pour un problème médical, je n’ai pas envie que quelqu’un soit près de moi … » Michelle
Marc a lui aussi été une oreille attentive pour les personnes atteintes de DMLA qu’il rencontrait. Son expérience avec le traitement lui permet, entre autres, de rassurer les inquiétudes des uns et des autres quant à leurs idées perçues sur la douleur d’une intervention. Il s’applique donc à encourager les patients qui reçoivent leur première injection.
« J’ai reçu de nombreuses injections dans l’œil gauche, donc je rassure souvent les nouveaux patients sur les injectionsen leur expliquant que ce n’est pas douloureux et très rapide.» Marc
Si le nombre d’injections qu’il a reçu peut impressionner, Marc garde espoir, en la recherche biomédicale en particulier, mais aussi de par son expérience personnelle. Effectivement, il a pu constater lui-même tous les progrès accomplis dans ce combat quotidien qu’il mène contre sa DMLA.
« Quand on voit le chemin parcouru, tant en termes d’informations, qu’en termes d’évolution des traitements, c’est ça l’espoir. » Marc
Il insiste sur l’importance de faire confiance aux professionnels de santé. D’ailleurs, s’il avait un conseil à donner aux patients atteints de DMLA humide ce serait de poser des questions aux médecins.
Focus sur l’aide au quotidien
Un autre point sur lequel Marc insiste est le rôle majeur que joue Michelle dans son parcours avec la DMLA. Elle est là pour lui naturellement : « ça coulait de source » commente-t-il. Si naturellement d’ailleurs, que Michelle n’avait jusque-là pas évalué l’importance du soutien qu’elle lui apportait.
« Je n’avais pas pris conscience de l’importance de mon rôle. D’entendre Marc s’exprimer, et toutes les résonnances que ça génère en moi, ça m’a beaucoup intéressé. » Michelle
Toujours à l’écoute, elle a su respecter la personnalité de Marc en ne s’imposant pas plus que nécessaire et en lui proposant son aide au besoin.
« Par exemple, la conduite, on a toujours conduit tous les 2. Je suis peut-être plus attentive en me disant qu’il risque de se fatiguer, alors je lui propose de conduire. Mais s’il ne le souhaite pas, je n’insiste pas. L’autonomie c’est important. » Michelle
Et pour se ressourcer, Michelle se tourne vers ses activités et vers ses enfants sur lesquels elle peut toujours compter.
« La première chose c’est la parole. Je parle avec les enfants qui sont une aide et un soutien. Et j’ai mes activités. Quand on fait tout un tas d’activités pour être bien soi-même, on est bien pour les autres. » Michelle
Ensemble, Marc et Michelle sont parvenus à maintenir la maladie à l’écart de leur vie, à l’empêcher tant que possible de freiner leurs activités. Ils s’accordent sur l’importance de se renseigner, d’échanger, d’oser dire ce que l’on ressent pour mieux vivre en tant que patient, mais aussi en tant qu’aidant. « S’informer » et « partager », telles sont les forces de Marc et Michelle.
